Le Dossier Médical Partagé est mort. Un échec à 250 millions d’euros, qui depuis son annonce en 2004, n’arrive à convaincre ni les médecins, ni les patients. Alors depuis début février, il est remplacé par « Mon espace santé », qui sauf opposition express dans le mois, sera lui automatiquement ouvert par l’Assurance maladie pour tous les assurés sociaux, pour héberger ordonnances, résultats d’examens, atcd médicaux, comptes rendus d’hospitalisation. Il comprendra aussi une messagerie sécurisée, et demain, la possibilité de prendre des rendez-vous, d’avoir des rappels de dépistage ou de vaccination et des applications santé rassemblées dans un « store », magasin en anglais, tout un programme !

Cet espace santé est présenté comme une évidence. Dans un monde où les pathologies chroniques nécessitent un suivi long et la coordination de multiples intervenants, où les prises en charge sont de plus en plus techniques, la mobilité importante, la nécessité de faire circuler le dossier médical du patient semble une évidence. Le problème, c’est que le monde de la santé est « en même temps » celui du contrôle social, de la rentabilisation et de la marchandisation. Et que le partage des datas, des données de santé, est un préalable, mais aussi un formidable accélérateur de toutes ces tendances.

Le secret médical risque bien d’être la première victime de ce nouvel espace santé. Bien sûr, officiellement assureurs et employeurs n’auront pas accès au dossier médical numérique. Pas plus que les médecins du travail. La réalité est plus… complexe ! On pense aux hackers, qui par exemple ont volé en 2018 1,5 millions de dossiers médicaux dans l’ultra-sécurisée Singapour et rendu public le dossier médical du premier ministre. Ou au vol des résultats d’analyse de 40000 utilisateurs du laboratoire français Labio, en 2015, et leur divulgation devant le refus de Labio de payer les 20000 euros de rançon exigés par les pirates. Mais beaucoup plus simplement et légalement, on se souvient de l’affaire Iqvia, révélée par Cash Investigation. Cette société américaine pompait les données stockées sur notre carte vitale à chaque connexion dans une des 14000 pharmacies françaises partenaire. Et cela sans demander notre avis, pourtant obligatoire avec la rgpd, le règlement européen sur la protection des données. Quant à la CNIL, elle a infligé 1,75 millions d’euros d’amendes à l’AG2R, pour avoir gardé plus de 3 ans les données, notamment de santé, de plus de deux millions de clients, parfois même après la rupture des contrats ! Encore plus inquiétant, voilà comment Mon espace santé est vendu aux startup de l’e-santé dans l’appel à candidature pour les applications du store : « il s’agit à travers l’espace numérique en santé de permettre aux usagers d’avoir et de donner accès aux données relatives à leur santé ». Le produit vendu aux startup de l’e-santé, c’est bien l’accès à nos données !

Dans ce tableau, il ne faut pas oublier la question du secret médical entre parents et enfants, notamment au moment de l’adolescence. Ou pour les trans, la révélation brutale d’un processus de transition à tous les professionnels de santé, avec lesquels des liens de confiance n’ont pas été tissés, avec le risque souligné par une association comme Acceptess-T de discrimination et de violence médicale. La possibilité de cacher certains données existe. Mais qui l’utilisera ? La possibilité de fermer son espace santé existe. Mais le risque, c’est que demain, comme pour le non-respect du parcours de soin, soit brandi la menace d’un moindre remboursement. En ces temps de loi de sécurité globale, de pass sanitaire et de marchandisation des données de santé, on le voit, nos données de santé intéressent beaucoup l’Etat et les Gafam !

A l’heure de l’austérité dans la santé et des déserts médicaux, ce nouvel espace santé numérique risque aussi d’être un instrument de contrôle social et financier d’une médecine ubérisée, déhumanisée, notamment pour les plus pauvres. Téléconsultations et renouvellement automatique des prescriptions pour ceux qui habitent dans les déserts médicaux ou au pied des tours des quartiers populaires, une médecine sans âme et au rabais… Difficulté d’accès aux soins accrue pour ceux qui sont victimes de la fracture numérique, des zones blanches, les personnes les plus âgées ou sans-logis. Et pour ceux qui devront et pourront payer, dépassements d’honoraires et accès à des soins de qualité. Contrôle social ? On pense par exemple au déremboursement des appareils contre l’apnée du sommeil aux mal observants. Ou des débats scandaleux, en France, sur le déremboursement des soins aux non-vaccinés, sans parler du Canada qui leur refuse allocations chômage ou cannabis ! L’espace santé va encore pousser au développement des rendez-vous en ligne. Doctolib est évidemment sur les rangs. Vous êtes une femme, vous demandez un rendez-vous à votre gynéco, puis à votre cancérologue, puis une hospitalisation en chirurgie mammaire. Quelle conclusion peut en tirer un assureur ? En juin 2021, la plate-forme de rendez-vous en ligne Doctolib a reconnu avoir partagé les demandes de rendez-vous de sa plate-forme allemande avec Facebook et la plate-forme de publicité en ligne Outbrain.

Est-ce à dire que nous opposons aux data de santé la défense de la bonne vieille médecine libérale, avec son colloque singulier médecin-malade, les fiches en papier… Sûrement pas ! Nous savons par exemple l’utilité du Réseau sentinelle, créé en 1984 par l’Insern et Santé Publique France, qui suit en temps réel et sur une base régionalisée dix indicateurs de santé ( 9 infectieux, 1 non infectieux, avec la possibilité d’ajout rapide comme l’a montré le sars cov 2, respectant le secret médical et la rgpd, accessible à tous les médecins (sentimed) et au public (sentiweb). Nous nous battons pour des registres nationaux des cancers, notamment pédiatriques, ce qui démontre au passage que les data santé intéressent Etat et Gafam quand ils peuvent rapporter, moins quand ils risquent de mettre en évidence les liens entre santé et exposition aux pollutions, aux pesticides, ou à fonder une réelle politique de santé publique. Mais nous exigeons que les données soient au service du soins, hors de portée de l’Etat et des Gafam, avec une protection absolue du secret médical, avec donc probablement une architecture spécifique, décentralisée et publique, qui facilite cette exigence, sous le contrôle des assurés sociaux, des associations de malades, des organisations indépendantes de professionnels de santé. Un contre-projet à bâtir, en lien avec le perspective d’un service de santé, public et démocratique, mettant au cœur de la santé les usagers, la démocratie sanitaire, les besoins de santé, où la dimension individuelle et collective des déterminants de santé soit un service de la santé publique, et pas au service du contrôle social, de la marchandisation et de l’austérité. Et qui ne soit pas qu’un simple empilement chronologique de documents, chronophage et bien difficile à manier, une des causes de l’échec côté médecin du dossier médical partagé. Alors débranchons mon espace santé numérique !